- 柯文哲公開罕病患者赴瑞士安樂死故事,引發討論
- 石崇良稱安樂死形同「加工自殺」,全球仍有爭議
- 衛福部將擴大新生兒篩檢,納入18項罕病
- 健保罕藥給付金額持續提高,政府挹注公務預算
- 長照服務已納入身心障礙者,將持續檢討
(綜合中央社、聯合報等4家媒體報導)
民眾黨創黨主席柯文哲日前公開一名罹患罕病「夏柯—馬利—杜斯氏症」(CMT)的48歲男性赴瑞士接受安樂死的故事,引發社會對安樂死合法化的討論。外界批評衛福部對罕病預防不力,現行長照接不住絕望病人。
衛福部長石崇良今(26)日受訪時表示,「善終是每個人的期待」,衛福部長期以幫助病人善終為目標,已推動安寧緩和醫療條例與病人自主權利法。但他強調,安樂死作法「更積極」,形同「加工自殺」,以外力加速縮短病人性命,在全球仍有倫理、社會、文化層面的爭議,國內社會凝聚共識還需要時間。
針對罕病患者困境,石崇良指出,政府正透過多管道提供資源:7月起擴大公費新生兒篩檢項目,納入罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)後,合計22項,其中18項為罕見疾病,盼及早診斷、醫療介入以減少失能;全民健保罕病給付金額不斷提高,政府每年額外挹注公務預算加速新藥納入給付。長照服務方面,除65歲以上長者,身心障礙者也已納入對象,將持續檢討以符合需求。
罕見疾病基金會指出,CMT無有效治療藥物,國內通報患者695人,現存661人,其中包含柯文哲拜會的這對罕病姊弟,但也有病友展現極高求生意志。
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