柯文哲探視罕病姐弟 赴瑞士安樂死前對話

（綜合聯合報、中時電子報報導）

民眾黨前主席柯文哲今日公布一支影片，記錄他今年5月探視一對罹患遺傳性神經罕見疾病的姐弟。其中48歲的弟弟雙腳嚴重萎縮、只能爬行，當時即將前往瑞士進行安樂死。柯文哲在影片中還原兩人長達兩小時的對談，對方全程平靜且面帶笑容，表示「因為已不再恐懼」。

柯文哲表示，該患者母親與姊姊也罹患相同疾病，母親過世前臥床8年。患者一邊忍受自身痛苦，一邊照顧母親，早已預見自己的未來。柯文哲說，自己作為醫生恪守醫學倫理四大原則，其中一項是尊重自主，病人有權決定自身醫療決策，醫師必須尊重病人意願。

柯文哲也批評台灣長照制度將照顧切割成「破碎而斷裂的項目」，無法真正承接長期被照顧者。他感嘆，「他其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣沒有給他一個可以好好活著的選項」。

柯文哲在2024年總統大選期間曾拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨團隨後也提出「尊嚴善終法」草案，盼讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。

（新增中央社、ETtoday新聞雲、聯合報等11家媒體報導）

衛福部醫事司長劉越萍今日明確回應，台灣未朝安樂死合法化方向研議，安樂死「是因痛苦解決病人」，與安寧緩和「為病人解決痛苦」本質不同，現階段施政重點是提升安寧緩和醫療品質與可近性，而非討論安樂死合法化[11][10][9]。

劉越萍指出，影片中的個案凸顯安寧緩和、病人自主及長照制度是否仍有不足。她強調，罕病患者可依《病人自主權利法》預立醫療決定，在神智清醒時表達意願，未來進入末期時平順銜接安寧醫療，否則「不可能生死兩安」[10]。衛福部將把此個案轉介國健署及長照司，從制度面跨單位檢視，作為政策精進參考[11][9]。

患者姊弟更多細節曝光

多家媒體補充患者姊弟的處境。姊姊因夜間無居服員在場，跌倒後只能等到隔天才能獲助；弟弟則因失禁，需爬至浴缸以臉盆撐起身體上廁所[5]。弟弟回憶母親臥床9年期間，自己每3天需幫母親挖大便、灌甘油[5]。

弟弟批評台灣長照主要服務健康或亞失能老人，而非完全失能者；他舉例日本有24小時身障助理，感嘆「如果可以有這樣子的制度，我也可以不用選擇這樣子」[5]。他也透露，自己的罕病未被列入衛福部第五類「難以忍受痛苦」，須自行提交檔案爭取[5]。

弟弟於5月16日在3名學弟陪同下赴瑞士執行安樂死，姊姊則延後行程，決定再尋找生命的意義[4]。柯文哲透露，影片公開當天正好是弟弟的追思會[13]。

陳佩琪談安樂死看法

陳佩琪今日表示，自己2023年曾寫過一份遺囑，用訂書針密封放抽屜，後來發現被拆封，「應該是檢廉2024年來家裡搜索時拆開來看了」[12]。她隨後重寫遺囑，交代後事簡單處理，不必辦告別式[12]。

（新增三立新聞、聯合報、中時電子報等3家媒體報導）

柯文哲今晚在臉書發文，反擊衛福部稍早回應，批評衛福部將安樂死與安寧照護對立是「文字遊戲」，並指「這不是解方」、「不在執政優先順序」的說法傲慢，要求政府「願意傾聽」外界聲音[2]。

柯文哲質疑，衛福部稱「安樂死是因痛苦解決病人，安寧緩和是為病人解決痛苦」是繞口令式文字遊戲，忽略患者長期承受極端痛苦、對未來無所期待，才被迫赴瑞士換取尊嚴善終[2]。他強調，醫療與制度有其極限，一個文明社會應允許在特殊情況下尊重個人最終選擇權，「如果我們真的重視生命，就不該只關心『如何延長』，也要誠實思考『如何善終』」[2]。

柯文哲也認為，政府不該自認全知全能、急於否定外界聲音，台灣應開啟一場誠實理性的社會對話，首先從政府願意傾聽開始[2]。