叢狀神經纖維瘤成人口服藥 醫籲健保擴大給付

（綜合自由時報、中時電子報、聯合報等3家媒體報導）

台灣小兒神經醫學會等團體今日呼籲，健保應擴大給付叢狀神經纖維瘤（PN）成人口服標靶藥物，並呼籲成人患者定期回診追蹤。叢狀神經纖維瘤為遺傳或自體基因突變疾病，患者皮膚與體內易長腫瘤，約10%會惡化為惡性周邊神經鞘瘤（MPNSTs），多發生在20至40歲成年患者。

健保署於2025年給付3歲以上至未滿18歲重症患者使用口服標靶藥物，至今超過50名兒少受惠。但成人患者需自費，年花費動輒數百萬元且需終生用藥。中山附醫兒童血液腫瘤科主任翁德甫指出，有患者透過健保專案給付用藥後病情穩定，但專案條件嚴苛，多數成人仍無法獲得治療。

台大醫院小兒神經科主任范碧娟表示，約3至5成第一型神經纖維瘤患者會發展成叢狀神經纖維瘤，超過半數患者不適合手術，術後復發風險達18%至68%。林口長庚醫院兒童神經內科醫師周怡君指出，部分病童早期用藥後腫瘤縮小、疼痛降低，能重返校園。

22歲病友晏緒恩分享，病灶集中在左臉，影響聽力並造成外觀差異，歷經5次手術，曾遭霸凌，用藥後腫瘤穩定控制[1]。32歲林先生腫瘤接近脊椎，難以手術，若未用藥可能一年內癱瘓[2]。