IBD病友切腸180公分 籲放寬健保用藥

（綜合自由時報、三立新聞等2家媒體報導）

33歲的應先生19歲時因發炎性腸道疾病（IBD）腸穿孔，切除180公分腸道，被迫放棄留學夢。他回憶當時連漢堡、義大利麵都得打成泥用喝的，大出血時輸了4000多c.c.的血。術後僅4個月血便與潰瘍再度復發，直到接受進階藥物治療後病情才穩定，如今已結婚並重返職場。

每年5月19日為世界發炎性腸道疾病日，今年主題聚焦醫療照護可近性。台灣腸保健康協會指出，國內近萬名IBD病友面臨延遲治療與被迫停藥困境。最新調查顯示，64.4%病友因疾病反覆發作長期感到壓力與低落，此疾病多好發於20至40歲青壯年，衝擊求學、工作與人生規劃。

亞東醫院進階內視鏡科主任鍾承軒表示，IBD屬自體免疫疾病，發炎像體內悶燒的火，約4成病人雖症狀緩解但內視鏡仍可見潰瘍，國際治療目標強調「內外雙控」的深度緩解。但現行健保制度要求中重度病患先接受至少6個月傳統藥物治療，才能申請進階藥物，類固醇長期使用易出現月亮臉、水牛肩、骨質疏鬆等副作用，免疫調節劑也可能導致白血球低下與嚴重掉髮，近半數病友因外觀改變失去自信。

更棘手的是，即使病情穩定，健保仍可能要求停藥。鍾承軒提醒，停藥後約20%至40%病友會在半年到1年內復發，反覆發炎恐導致腸道狹窄、廔管甚至再次切腸，重新用藥還可能產生抗體導致藥效下降。

台灣腸保健康協會理事長陳冠仰表示，台灣仍是少數要求病友「先撐過半年傳統治療」、穩定後強制停藥的國家，與國際治療指引脫節。協會呼籲政府放寬早期使用進階藥物與換藥限制，落實治療不中斷。