自然捲奇哥確診漸凍症 將賣樂器籌醫藥費
已沉寂1報告5篇4家追蹤自
ALS漸凍症自然捲蔡坤奇魏如萱
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(綜合ETtoday新聞雲、今日新聞、壹蘋新聞網等3家媒體報導)
曾與魏如萱組成樂團「自然捲」的音樂人蔡坤奇(奇哥),今(1)日於社群發文證實,經醫院詳細檢查後,確診俗稱「漸凍症」的運動神經元退化症(ALS),病程推估已發展約1年。他坦言與太太幾乎每天都在哭,但仍決定積極面對,「我會努力地活下去的」。
奇哥表示,從去年年中開始身體出現異狀,先是呼吸易喘、聲音沙啞,隨後全身疼痛、體力直線下滑。一年多來跑遍胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科、骨科等科別,始終查不出原因,直到轉診神經內科才確診。ALS目前仍無法治癒,僅能透過治療與照護延緩惡化。
目前奇哥的聲帶已開始萎縮,聲音沙啞;呼吸肌無力導致呼吸費力;四肢也陸續出現萎縮與無力,體重降至57公斤,身體經常處於極度疲倦狀態。他坦言與太太得知結果後幾乎每天都在哭,但哭過後仍得面對現實,努力把每一天過好。
面對後續醫療、照護與生活開銷,奇哥表示多年玩音樂並未存下太多積蓄,決定出售手邊所有樂器與錄音器材,以「人間出清」為標題陸續上架二手平台,籌措未來費用。他也以自身經歷勉勵年輕音樂人「耍帥不能當飯吃,除非你真的很帥」[3]。此外,他正準備搬到有電梯且生活機能較好的住處,並強調「要有一扇看得到外面的窗」[3]。
奇哥目前仍在申請重大疾病及罕見疾病證明,但相關單位已先提供呼吸器、製氧機、加濕機及咳痰器等設備租借使用,後續每兩週有居家照護員到府關心,每兩個月安排醫師到府訪視,相關服務由健保給付。他感嘆「第一次感到台灣健保的強大,但我寧願都不要」[3]。
本事件已沉寂,相關脈絡見「相關事件」