中重度異膚病友月花2.5萬 隱形負擔壓垮生活

（綜合ETtoday新聞雲、聯合報、中時電子報等3家媒體報導）

9月14日為「世界異位性皮膚炎日」，異位性皮膚炎病友協會今公布「台灣中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究」，揭露中重度病友在醫療、經濟與心理上的多重隱形負擔。

調查顯示，高達72%病友曾看過至少6位醫師，46%看過6至10位，18%從未對治療感到滿意，顯示病友常陷入「求醫迷航」[2]。在治療費用上，28%患者每月自費治療皮膚費用超過2萬元，54%每月花費逾5,000元在防蟎、空氣清淨機等開支，合計每月相關支出超過2.5萬元，以國人月薪中位數3.98萬元計算，占比達63%[2]。

協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜指出，若未獲有效治療，88%患者自評生活品質不到40分（滿分100），包括長期夜間搔癢導致睡眠破碎，以及因皮屑、紅腫引發容貌焦慮與社交退縮[2]。

研究也發現，台灣病友在選擇進階治療時，最重視「皮膚病灶改善機率」（相對重要性43.80%），其次才是「止癢機率」（16.53%），與歐美病友優先考慮止癢的偏好顯著不同，凸顯台灣病友更在意他人一眼可見的外觀壓力[1]。

奇美醫院皮膚科主治醫師鄭百珊觀察，病友常因外觀遭同儕言語霸凌，病童家長也因擔心孩子而生活受極大影響[2]。

兩位病友現身說法。台師大美術系博士生王小姐高三時異膚大爆發，全身紅腫流血，曾申請健保給付口服小分子標靶藥，一年後給付到期停藥，後在鄭百珊協助下再次申請獲准，現已穩定控制[2]。30多歲的賴先生準備碩士班考試時全身八成皮膚有病灶，一度想放棄，後參加口服小分子標靶藥物研究計畫，如今已通過律師國考[2]。

朱家瑜說明，傳統治療包含類固醇、免疫抑制劑、光療等，多數病患可穩定控制；口服小分子標靶藥物提供新選擇，但目前僅約10%中重度病友可獲健保給付，每次2年，協會盼未來放寬申請條件並拉長給付年限[2]。

協會同步邀請10位病友拍攝寫真，推出「不異樣映像展」，相關影像將於協會官網及粉絲專頁展出[2]。